"We hadden behoefte aan een steunpilaar, iemand die zag dat ons gezin in nood was."

Wanneer een ernstige ziekte toeslaat in een gezin, wordt niet alleen de patiënt geraakt, maar wordt het hele gezin geconfronteerd met onzekerheid, verlies, en angst. Swanny deelt haar persoonlijke verhaal en inzichten over de immense impact die een ziekte kan hebben op het gezinsleven. Haar ervaringen benadrukken het belang van begeleiding en ondersteuning voor zowel de patiënt als de gezinsleden.

Het verhaal van Swanny
Swanny is filosoof en ethicus. Haar leven veranderde drastisch toen ze een aantal jaar geleden de diagnose leukemie kreeg. "Ik was moe en dacht dat ik bloedarmoede had, dus liet ik bloed prikken. Toen de huisarts belde en ik de symptomen hoorde, wist ik meteen: dit is leukemie", vertelt Swanny. Wat volgde was een zware en onzekere periode, waarbij ook het initiële contact met de arts niet soepel verliep. "Hij was vrij lichtvoetig, want met mijn type kanker kon ik nog een lange tijd leven. Maar voor mij stortte mijn wereld in. Ik had een dochter van negen."

De veranderende dynamiek binnen het gezin
Een ernstige ziekte verandert de dynamiek binnen een gezin fundamenteel. Swanny vertelt: "Dat we allemaal doodgaan is een gegeven, maar normaal gesproken ben je er niet iedere dag mee bezig. Dat verandert als je ernstig ziek bent. Ik begon daardoor heel anders naar mijn dochter te kijken. Ze was nog zo klein, en ik wilde haar nog zoveel leren. Mijn man en ik waren bezig met voorbereidingen voor het geval ik er niet meer zou zijn. We probeerden de paniek te beheersen en de regie te houden, maar soms overspoelde het ons. Ik zat in de ‘wait and see’-fase. Daarom vertelde ik het mijn dochter in behapbare brokken. Als het uit de hand zou lopen, zou ik chemo krijgen, maar voorlopig was dat nog niet aan de orde.”

De situatie escaleerde echter snel. "Na 1,5 jaar werd ik extra moe en mijn man, Bert, kreeg keelpijn. Aanvankelijk dacht ik nog: ‘het is een man, hij heeft een griepje’. Maar op de dag dat ik een beenmergpunctie kreeg, had Bert een endoscopie. Hij kwam huilend mijn uitslaapkamer binnen en vertelde dat het slokdarmkanker was en dat ze niets meer voor hem konden doen. Plotseling moest ik de sterke zijn want hij was erger ziek dan ik, een hele rare switch. Voor je het weet, ben je mantelzorger, en in ons geval werd onze dochter ook mantelzorger. Ik herinner me nog goed dat ze een tafeltje naar beneden moest tillen waar Bert zijn medicijnen op kon zetten naast zijn hoog-laag bed in de woonkamer. Ze dacht dat het niet zou lukken en ik kon haar op dat moment niet helpen omdat ik beroerd was van de chemo. Het lukte haar uiteindelijk en daar was ze heel trots op.”

Het belang van ondersteuning door professionals
Swanny vertelt hoe moeilijk het was om als gezin door deze periode te navigeren. "We hadden behoefte aan een steunpilaar, iemand die zag dat ons gezin in nood was. We voelden ons vanuit het ziekenhuis aan ons lot overgelaten. Bert werd eigenlijk naar huis gestuurd met een multomapje en de boodschap: ‘Wij kunnen niets meer voor u doen.’"

Ze benadrukt ook het belang van duidelijke communicatie en begeleiding. "Hoe bereid je iemand voor op de dood? Mijn man wilde zijn levensverwachting niet weten en wilde er ook niet met mij over praten. In zo’n situatie is het fijn als iemand je begeleidt, zodat je weet wat je moet doen. Ik wist niet eens wie ik moest bellen toen Bert aan het sterven was. Gelukkig was de vrouw van de huisartsenpost geweldig; ze bleef aan de lijn totdat de arts aan de deur kwam."

Swanny geeft ook aan hoe belangrijk het is dat behandelaren oog hebben voor het hele gezin. "De huisarts kwam vaak langs, maar omdat het erger was met Bert dan met mij, ging alle aandacht naar hem. Uiteraard begreep ik dat, maar ik zat zelf ook in een chemobehandeling. Ik had af en toe ook wel een vraag, maar daar was eigenlijk weinig ruimte voor. En in al deze chaos liep onze dochter rond.” Ze pleit voor een aanspreekpunt voor het hele gezin, iemand die het overzicht bewaart in alle hectiek. Behandelaren kunnen daarbij een cruciale rol spelen. “Het is beladen: kanker en doodgaan, maar het is belangrijk om het beestje bij de naam te noemen. Vraag ook naar de angsten van de rest van de gezinsleden en bied ondersteuning bij praktische zaken. De aarde splijt zich onder je. Dan is het heel fijn als iemand helpt om een vlondertje te bouwen.”

Het belang van een sterk netwerk
Naast professionele ondersteuning, benadrukt Swanny ook het belang van een sociaal netwerk en roept ze op: "Blijf vooral niet weg, ook al is de situatie moeilijk. Veel mensen komen niet langs omdat ze de dood eng vinden, maar het is juist belangrijk om er voor elkaar te zijn. Een moeder van school hielp ons ontzettend goed. Ze zei niet ‘laat maar weten als je wat nodig hebt’, want dat overzicht had ik niet meer. Ze kwam langs en samen bekeken we wat ze kon betekenen. Uiteindelijk bracht ze mijn dochter iedere week naar pianoles. Dat soort steun is onmisbaar. Mijn dochter had behoefte aan houvast, en zo konden dingen die ze belangrijk vond, gewoon doorgaan.”

Swanny zorgde er ook voor dat haar netwerk actief betrokken bleef. "Ik heb ouders van een korfbalvriendje van mijn dochter en mijn broer en schoonzus uitgenodigd voor een etentje, zodat ze elkaar al kenden voor het geval ik zou komen te overlijden."

Congres over ziekte in het gezin
Op het congres ‘Ziekte in het gezin’ op 3 december in Zeist, zal Swanny als dagvoorzitter haar ervaringen delen en samen met andere sprekers inzicht geven in de uitdagingen en mogelijkheden voor de begeleiding van gezinnen tijdens ziekte. En hoewel dit alles misschien beladen klinkt, benadrukt Swanny dat het ook belangrijk is om samen de ‘lach te delen’. Op die manier blijft er genoeg ‘lucht’ om goed met elkaar de dialoog aan te gaan en kennis te delen.

Dit congres biedt een unieke kans voor zorgprofessionals en andere betrokkenen om handvatten te krijgen voor de begeleiding van gezinnen waarin ziekte een rol speelt. "Door hierover te praten en te leren, kunnen we samen het taboe doorbreken en beter voorbereid zijn op de uitdagingen die komen kijken bij ernstige ziekte in een gezin”, aldus Swanny.

Schrijf je nu in voor het congres!