“Psychisch lijden is afhankelijk van je levensverhaal, van je zelfbeeld en wat je van jezelf vindt wat je moet kunnen blijven doen.”

Aart Mudde was bijna 40 jaar werkzaam als internist-endocrinoloog en maakte na zijn pensionering de overstap naar de geestelijke gezondheidszorg. Sinds 2019 is hij als zelfstandig coach aangesloten bij de Nederlandse Orde van Beroepscoaches (NOBCO). Samen met twee compagnons richtte hij Soepel Samenwerken op, een trainingsbureau dat geaccrediteerde trainingen biedt op het gebied van professionele samenwerking en CanMEDS-competenties. Daarnaast is hij als coach betrokken bij het Challenge & Support-programma van het Erasmus MC en de UvA en werkt hij als arts bij GGZ Voor Jou in Wageningen.

In dit blog gaat Aart in op hoe normen en opvattingen rondom het levenseinde veranderen en wat dit betekent voor de sturing daarvan.

De veranderende kijk op het levenseinde
Onder uitzichtloos en ondraaglijk lijden werd aanvankelijk vooral somatisch lijden verstaan, maar later ook psychisch lijden. Inmiddels wordt ‘opeenstapeling van ouderdomskwalen’ ook als ‘onbehandelbare ziekte’ begrepen. Steeds meer ouderen hebben de wens zelf de regie over het sterven te voeren.

Aart: “Bij het nadenken over het levenseinde denken veel mensen direct aan euthanasie. Maar er zijn ook andere vormen waarbij iemand zelf meer regie kan voeren. Als je naar de geschiedenis kijkt, zie je dat dit denken zich heeft ontwikkeld. Op een gegeven moment ontstond in de maatschappij steeds vaker de vraag: ‘Lijdt deze patiënt niet te veel? Is dit nog nodig?’ Dit leidde eind vorige eeuw tot de invoering van de euthanasiewet, onder leiding van Els Borst. Die wet was vooral bedoeld om artsen te beschermen, en minder gericht op de cliënt zelf.

In eerste instantie werd vooral gekeken naar somatisch lijden. Maar het begrip lijden is in de loop der tijd veranderd. Het omvat nu ook psychisch lijden. Ook jonge mensen kunnen hiermee geconfronteerd worden. Daarnaast zien we een trend dat een opeenstapeling van ouderdomskwalen ook als ondraaglijk lijden wordt beschouwd. Denk aan artrose, slecht horen en immobiliteit.

Dit gaat parallel aan het gevoel dat mensen zelf de regie over hun levenseinde moeten hebben. Het idee van ‘voltooid leven’ krijgt steeds meer aandacht. Als iemand nu een einde aan zijn leven wil, is het een medisch-somatische beoordeling of psychiatrische beoordeling of beide. Een psychosociale beoordeling is er eigenlijk niet.”

Lijden in psychosociale context
Aart licht toe wat lijden in een psychosociale context inhoudt. “Lijden is niet alleen fysiek. Eenzaamheid is ook een vorm van lijden. In de term ‘psychoscoiaal’ zitten de woorden ‘psyche’ en ‘sociaal’. Het eenzaam voelen zit ‘em vooral in de sociale context. Het lijden zit in de psychische context.” Hij benadrukt dat psychisch lijden afhankelijk is van de context van de cliënt. “Het gaat om iemands levensverhaal, zijn zelfbeeld en van wat je van jezelf vindt dat je moet kunnen blijven doen. Als je altijd stukken hebt gestudeerd, boeken hebt gelezen, is het vreselijk als je niet meer goed kunt zien. Ben je altijd fysiek bezig geweest, en je kunt niet meer lopen, dan raakt dat direct aan je identiteit. Hoe iemand vervolgens met dat lijden omgaat, de copingstrategie, is een tweede.”

De rol van de hulpverlener
Aart legt uit wat een mens nodig heeft om zelfstandig en onafhankelijk te kunnen zijn.  “Er zijn drie psychische basisbehoeften. Aan de ene kant is dat autonomie: je wil zelf bepalen wat je doet en wat je toekomst is. Aan de andere kan is het verbondenheid: je wil in bepaalde sociale context zitten. De derde behoefte is competentie; je wil competent zijn, je competent voelen en competent gevonden worden. Deze behoeften kunnen met elkaar conflicteren.”

Hij benadrukt de rol van de hulpverlener in dit proces. “Hoewel het logisch lijkt dat een weldenkend mens zelfstandig beslissingen over zijn of haar leven neemt, blijkt dat in de praktijk niet altijd eenvoudig. Je eigen gedragspatronen en valkuilen zijn moeilijk te herkennen. Het is de rol van de hulpverlener om de cliënt te helpen met onderzoeken hoe hij of zij met gevoelens van lijden kan omgaan. Dat begint met het verstaan van wat de hulpvraag is: wat zeggen de emoties van de cliënt, welke metaforen liggen eraan ten grondslag? Boosheid, bijvoorbeeld, wijst vaak op een gevoel van onrecht. Als hulpverlener moet je leren om die onderliggende betekenissen van emoties te begrijpen.”

Daarnaast is het essentieel om te kijken naar de mogelijkheden van de cliënt. “Als iemand het idee van voltooid leven vooral inkleurt met belemmerende gedachten, vergeet diegene soms dat er ook helpende gedachten kunnen zijn. Of wanneer lijden enkel wordt gezien als iets waar men van af moet, dan wordt de mogelijkheid om er mindful mee om te gaan over het hoofd gezien. Het is dus belangrijk om als hulpverlener zowel op cognitief als op mindful niveau te kijken. Tegelijkertijd moet de hulpverlener oppassen voor valkuilen als overdracht en tegenoverdracht. Wanneer je als hulpverlener sterk geraakt wordt door iemands verhaal, kan het gebeuren dat je te veel meegaat in dat perspectief en daardoor de mogelijkheden uit het oog verliest.”

Congres over levenseinde in medisch-ethisch en psychosociaal perspectief
In het congres ‘Het is mooi geweest’ staan twee belangrijke vragen centraal: Wat betekent het om zelf de regie te voeren over het levenseinde? En wat wordt verstaan onder een gevoel van voltooid leven? Dit congres is speciaal ontwikkeld voor zorgprofessionals die in hun werk te maken hebben met dit complexe en actuele thema.

Tijdens het congres wordt onder andere Anton Philips (93) geïnterviewd over zingeving op hoge leeftijd en zijn kijk op het levenseinde. Daarnaast krijg je handvatten om emoties bij een wens tot levensbeëindiging beter te duiden, cliënten uit te dagen hun wens kritisch te beschouwen en hen te helpen bij een mindfulle visie op lijden te ontwikkelen.

Schrijf je hier in voor het congres.