Door de stijgende levensverwachting komt dementie bij mensen met een verstandelijke beperking steeds vaker voor. Niet alleen bij mensen met downsyndroom, die een grote genetische kans hebben op dementie op jonge leeftijd, maar ook bij mensen met een lichte tot (zeer) ernstige verstandelijke beperking.

Alain Dekker is docent aan de Rijksuniversiteit Groningen/UMCG, en promoveerde op dementie bij mensen met het syndroom van Down: maar liefst 75% van hen heeft dementie ontwikkeld op 65-jarige leeftijd. Zijn interesse in dit onderwerp komt voort uit een persoonlijke ervaring: als kind groeide hij op naast een dagbestedingslocatie voor mensen met een verstandelijke beperking en zag hij hoe een cliënt plotseling ander gedrag ging vertonen. Pas veel later werd duidelijk dat het om dementie ging.

Naast zijn werkzaamheden bij de universiteit, leidt Alain de afdeling Praktijkgericht Wetenschappelijk Onderzoek (PWO) bij zorggroep Alliade, waar onderzoek wordt ingezet om praktijkvragen binnen de gehandicapten- en ouderenzorg te beantwoorden en zo de zorg te verbeteren. We vroegen Alain naar de uitdagingen bij het vroegtijdig herkennen van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking.

Waarom is het vaststellen van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking complex?
“Hierin spelen zes factoren een rol. Ten eerste kunnen mensen met een verstandelijke beperking minder goed aangeven dat er iets aan de hand is. Hoe ernstiger de beperking, hoe moeilijker het is om klachten te uiten. Daarnaast zijn er tijdens het leven zonder dementie bepaalde vaardigheden niet ontwikkeld. Als iemand nooit de krant heeft kunnen lezen of het beroep van zijn moeder heeft kunnen onthouden, is dat geen signaal van dementie. Ten derde verloopt de achteruitgang vaak heel geleidelijk, waardoor begeleiders ongemerkt steeds meer taken overnemen. Pas als er bijvoorbeeld een begeleider terugkomt van zwangerschapsverlof, valt het op dat er een enorm verschil in gedrag is.

Een ander obstakel is het gebrek aan kennis over de symptomen van dementie. Begeleiders en familie weten vaak niet waar ze op moeten letten, dus dan kunnen ze het ook niet signaleren. Daardoor wordt vaak gedacht dat bepaald gedrag bij de verstandelijke beperking hoort in plaats van dementie. De vijfde factor is dat je aangepaste instrumenten nodig hebt om dementie vast te stellen bij mensen met een verstandelijke beperking. Op reguliere testen en vragenlijsten scoren mensen met een verstandelijke beperking per definitie dement, ondanks dat ze het niet hebben. Als laatste kunnen veranderingen in gedrag en denkvermogen ook door andere factoren worden veroorzaakt, zoals schildklierproblemen, zicht- en hoorproblemen, een verhuizing of het overlijden van een naaste. Dementie is een complexe puzzel, waarin je altijd rekening moet houden met andere mogelijke oorzaken.”

Is het verloop van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking anders dan bij mensen zonder een verstandelijke beperking?
“Ja en nee. Bij dementie treedt achteruitgang op in verschillende domeinen, zoals in het denkvermogen (zoals geheugen), gedrag, en uitvoeren van dagelijkse taken. Mensen met en zonder een verstandelijke beperking laten in die domeinen achteruitgang zien. In die zin is het antwoord nee.

Het andere antwoord is ja. Er zit een verschil in hoe je de symptomen kunt observeren. Als je al je hele leven lang moeite hebt gehad met leren, is het veel moeilijker om daar een achteruitgang in te zien. Terwijl als iemand nooit angstig is geweest en nu wel, zie je dat veel duidelijker. Ik durf in die zin wel te stellen dat de observeerbaarheid van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking vaak anders is dan bij mensen zonder een verstandelijke beperking. Hoe ernstiger de verstandelijke beperking, hoe kleiner je moet kijken.”

Welke onderzoeken voer je momenteel uit op het gebied van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking?
“Bij Alliade doen we verschillende onderzoeken naar dementie bij mensen met een verstandelijke beperking. Recent zijn we gestart met een driejarig onderzoek naar Dementia Care Mapping (DCM), een begeleidingsmethodiek die helpt bij het verbeteren van de zorg op groepswoningen en afdelingen.

DCM bestaat uit twee onderdelen: een werkproces waarin doelen worden gesteld en geëvalueerd, en een observatieproces waarbij een onderzoeker als een 'vlieg op de muur' in de kamer het gedrag, de stemming en betrokkenheid van cliënten bij de interactie tussen cliënten en begeleiders volgt. Hiervan wordt vervolgens een verslag gemaakt, wat helpt om inzicht te krijgen in welke zorginterventies bijdragen aan het welzijn van cliënten en welke juist minder effectief zijn. Tijdens het congres Dementie bij mensen met een verstandelijke beperking zullen we in een workshop dieper op deze methodiek ingaan.”

Welke ontwikkelingen verwacht je in de toekomst op het gebied van zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en dementie?
“Er zijn twee belangrijke ontwikkelingen waarvan we in de komende tien jaar meer gaan horen. Zoals ik al aangaf, blijft de diagnose van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking complex door de verschillende factoren die een rol spelen. Hoe mooi zou het zijn als je met een simpele vingerprik bij de huisarts kunt vaststellen of iemand dementie heeft? Momenteel wordt er veel onderzoek gedaan naar biomarkers. Maar tot op de dag van vandaag is er nog geen biomarker beschikbaar die al in de praktijk gebruikt kan worden. Ik verwacht dat dit in de toekomst gaat veranderen. Dit zou enorm kunnen helpen als men twijfelt over het wel of niet hebben van dementie.

De tweede ontwikkeling betreft onderzoek naar alzheimermedicatie, maar mensen met een verstandelijke beperking worden hier meestal van uitgesloten. Dit komt deels doordat deze groep minder vaak in beeld is bij onderzoekers – onbekend maakt onbemind. Daarnaast is het voor farmaceutische bedrijven misschien niet altijd even interessant om specifiek onderzoek naar deze doelgroep te doen. We weten daarom nog niet of deze middelen voor hen veilig en effectief zijn. Ik verwacht dat we hier de komende jaren veel meer inzicht in gaan krijgen.”

Congres Dementie bij mensen met een verstandelijke beperking
Tijdens het congres zal Alain Dekker samen met andere zorgprofessionals verder ingaan op het herkennen van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking en wat je kunt doen om de kwaliteit van leven hoog te houden.

“Kennis is macht. Na het volgen van dit congres weet je precies op welke symptomen je moet letten, waardoor je veranderingen bij je cliënt sneller herkent en hierop kunt inspelen. Dit draagt direct bij aan betere zorg. Het congres brengt artsen, begeleiders en familieleden samen, en juist die verschillende perspectieven zorgen voor waardevolle inzichten”, aldus Alain.

Schrijf je hier in voor het congres.