Ieder jaar kiezen we een goed doel waar we per evaluatie van onze deelnemers één euro aan doneren. Dit jaar is dat Parkinson NL. Waarom onderzoek naar Parkinson zo belangrijk is? Daarover vertelt Monique Thoonsen, fysiotherapeute, pedagoog en expert zintuigelijke prikkelverwerking.  

Ze kreeg drie jaar geleden de diagnose Parkinson. Net na haar diagnose was het opzoeken van symptomen vooral confronterend, maar naarmate de Parkinson vorderde – en ze meer symptomen kreeg – wilde ze er meer over weten. Een praktisch overzicht vond ze niet, daarom schreef ze haar eigen boek: ‘Handboek Parkinson Symptomen’. Voor wie dit boek bedoeld is en hoe je ‘m het beste leest? Dat vertelt ze in dit interview, dus lees snel verder.   

Confrontatie  
Monique vond het schrijfproces soms confronterend. Ze legt uit: “Ik heb Parkinson. Alle symptomen die ik kan krijgen, heb ik opgezocht voor dit boek. Ik weet dat ik het niet allemaal hoef te krijgen, want het varieert voor iedereen. Maar de onzekerheid daarin is soms best moeilijk en confronterend. Ik relativeer dat door te denken: ‘er kan van alles gebeuren’. Ieder huisje heeft z’n kruisje en dít is voor mij moeilijk. Maar er blijven heel veel goede dingen over, waar ik dankbaar voor ben.” 

Acceptatie heeft tijd nodig  
Als je de diagnose Parkinson krijgt, moet dat een plek krijgen en daarvoor heb je tijd nodig. “In het begin wil je echt niet alles weten. Mensen in mijn omgeving raadden me allerlei boeken aan en sommige haalde ik bij de bieb, maar stiekem heb ik ze ongelezen weer teruggebracht. Ik was er op dat moment nog niet klaar voor.” 

Ik heb Parkinson, en nu? 
“Uiteindelijk duurde het bij mij twee jaar totdat de diagnose een plekje kreeg. Ik zocht zelf een praktisch overzicht maar die vond ik niet, daarom is dit boek bedoeld om te leren over de symptomen die je ervaart.  

Als je bijvoorbeeld last krijgt van je ogen en je weet niet zeker of dat met de Parkinson te maken heeft, dan zoek je het op in het boek. Daarin staat ook wat je kan doen om de pijn te verminderen.” Het is dus eigenlijk bedoeld als naslagwerk voor (mogelijke) symptomen, want het hele boek doorlezen kan confronterend zijn.  

Beter begrijpen is beter begeleiden  
Maar voor zorgprofessionals is het wél goed om het boek van a tot z door te nemen. “Door het hele boek te lezen, begrijpen ze dat Parkinson ons niet alleen fysiek treft. Het heeft ook invloed op het denken en de emoties die je ervaart – daarin word je namelijk minder flexibel.  

Dat merk je bijvoorbeeld net voor een medicatiemoment. In de periode voor een volgende dosis levodopa heb je minder dopamine in je systeem. Daardoor ben je minder vaardig op motorische en niet-motorische vlakken. Dat gaat in enorme pieken en dalen. Iemand zegt bijvoorbeeld: ‘Ik kan me niet bewegen’, maar de verzorger zag een uur eerder dat het prima ging. De verzorger realiseert zich dan niet dat de dopaminelevels laag zijn op zo’n moment en denkt dat iemand net alsof doet. Dat zorgt voor frustraties.”  

Frustraties verminderen
“Door dit boek te lezen, weet de zorgprofessional dat de persoon met Parkinson variërende vaardigheden heeft en dat tijd geven, helpt. Dat zorgt ervoor dat de frustraties van de zorgprofessional verminderen en daarmee de bejegening veranderd. Hierdoor nemen ook de frustraties van de persoon met Parkinson af, waardoor het begeleidingsproces veel soepeler verloopt.”

De spil   
De huisarts, verpleegkundige en neuroloog zijn de spil in de zorg voor een persoon met Parkinson, maar eigenlijk is dit boek voor elke zorgprofessional belangrijk om te lezen. “Op ParkinsonNet staan vierduizend zorgprofessionals geregistreerd die allemaal gespecialiseerd zijn in Parkinson. Meer dan dertig verschillende zorgberoepen houden zich hiermee bezig en voor hen is dit boek een goed naslagwerk. 

Er staan ongeveer 45 symptomen in het handboek – best veel om allemaal te onthouden.  Je kunt ze niet allemaal uit je hoofd kennen, dus het is fijn om op te zoeken. Een logopedist weet alles over spraak, taal en slikken, maar van psychologische symptomen weet ze minder af, ook al is ze gespecialiseerd in Parkinson. Elke afdeling ziet en behandelt een ander symptoom. Door dit boek te lezen, begrijpen zorgprofessionals ook de andere aspecten van deze ziekte, waardoor ze kunnen adviseren om andere specialisten op te zoeken.”

Handboek Parkinson Symptomen  
Ben je benieuwd naar het hele handboek van Monique? Lees dan hier verder en bestel je eigen exemplaar.